Родителите на деца с увреждания

Снощи след новините по БТВ имаше странен репортаж за една майка на две деца с церебрална парализа. Така се случи, че го гледахме всички, в това число и децата. В репортажа се разказваше предимно за това как майка на деца с церебрална парализа не може да има нормален живот, защото няма детска градина, която да и ги иска и защото проклетата държава не поема достатъчно разходи по тях. Като погледаха малко, нашите деца започнаха да недоумяват защо тази майка мрънка толкова много. Аз обясних, че мрънка, защото и е много трудно да се грижи за децата си, които са болни и не могат правилно да си движат ръцете и краката. Линка попремига, попремига и ме накара сериозно да се замисля с думите: "Мамо, и на теб ти е трудно да се грижиш за нас, но не мрънкаш"! Веднага ме порази правотата на разсъжденията и. И ние сме родители на дете с увреждания. Е, разбира се не е церебрална парализа, но пак е трудно за детето ни да се "интегрира". Особено през първата година от живота му беше адски трудно, когато трябваше да го храним със спринцовка под определен ъгъл на всеки два часа, да изцеждам кърма и да се грижа за други двама малки "болногледачи", които тогава бяха само на 4 и 2 години.
Належали сме се по болници и сме направили всичко, което може за него със собствени средства. Караме стар очукан опел от 80те, живеем под наем в малка, зле обзаведена къщичка в провинцията и не ревем за това как държавата, мамка и, не прави нищо да компенсира гадния жребий, който съдбата ни е отредила. Тва е положението!
Детето ни има проблеми със слуха, които надали ще могат да се коригират дори оперативно. Има проблеми с говора, които също е под въпрос дали някога ще се оправят. Той в никакъв случай не е нормален! И аз не му правя услуга ако си затварям очите пред този факт и искам "нормален" живот. Аз съм майка на не-нормално, различно дете. Това е факт, колкото и да не го искам! И на мен ми е неудобно, когато хората гледат странно дете на 4 години, което говори като бебе и не чува какво му казват. Не искам никой да му пуска аванта. Просто искам сега да го обичам, да се грижа за него вкъщи, да работя с него (справям се по-добре от логопедката, на която плащам!) и после, като порасне малко да го науча как да се справя с живота въпреки "недъзите" си. Това е моя работа! Не я прехвърлям на никого, затова не съм изнервена и недоволна от държавата. Знам, че докато аз седя и чакам и правя репортажи за това как никой нищо не прави за моето дете, то расте!
Когато бях на 3 години дядо ми заболя и понеже живях в една къща с него, детството ми премина в "болногледачество". Благодарна съм за този опит! Благодарна съм и за помощта, която децата ми оказват при отглеждането на дефектното ми дете. Това ги прави добри хора. А майката от БТВ иска другите да гледат децата и, да ги учат как да държат лъжицата и т.н., но това е нещо което я ужасява като перспектива за собствената и дъщеря - изрази ужасения, че я превръща в "болногледачка". Това според мен е много ценен опит за момичето. Може би един ден, благодарение на този опит, тя ще има сили и смелост да се грижи добре за собствените си дефектни деца. ДА! СВЕТА НЕ Е ПЪЛЕН САМО С ПЕРФЕКТНИ ХОРА! Има и дефектни! На всеки може да се случи! И това не е най-страшното. Най-ужасното нещо не е да си майка на дефектно дете и да нямаш помощ от държавата! Най-ужасното нещо е да си майка на дефектно дете и да си мечтаеш да си нещо друго...

Comments

Яна (☻) 27 Октомври, 2008 - 05:49

Лесно е да съдиш. Според мен и идея си нямаш как живее въпросната майка. Твоето дете ще се интегрира и ще живее самостоятелно. А тези две деца с ДЦП - не е никак ясно.

Много грозен постинг.

chatpatka 27 Октомври, 2008 - 17:34

да, лесно е да съдиш. не е толкова лесно да разсъдиш обаче. грозния пост е отражение на грозна действителност. това дали имам или нямам идея какво и е на тази майка ти знаеш по-добре.
благодаря за уверението, че детето ми ще се интегрира. ако не успее, ще си отговорна за напразните ми надежди :) защо е толкова голяма трагедия ако някой не успее да се "интегрира"? да не би нейните деца ако не се интегрират да са с нещо по-лоши от моето, което според теб ще се? не се ли замисляте, хора, че с този трепет за "интеграция" поставяте голям стрес върху "дефектните" и близките им? сякаш ако не се интегрират са по-нисши същества и живота им не си е струвал усилията....
не мисля, че поста ми е грозен, дори смятам, че доста красноречиво съм успяла да изложа мнението си в кратко съдържание.
моля, старайте се да не ме задръствате с философии, тъй като надали ще ме накарате да почувствам съжаление. предстои ни поредната операция и гледам да съм по-позитивна ;)



 
 

This web site is powered by Drupal and K2
provided by Burzo-v-neta.com
RSS Entries